六年！陪伴一个不断倒退的自闭症孩子成长，是什么体验？

　　前两天，大米和小米收到了一位美国妈妈的来信。

　　通过来信内容，可以看出，她应该是最拼命的那一类母亲，身怀二胎也在争分夺秒给孩子干预，自学康复，攻读BCBA课程，要生产的头一天还在给老大做康复活动。

　　但她每天要面对的，却是一个在密集干预下，能力依然持续倒退的重度自闭症孩子：

　　这个孩子原本8个月时就会叫爸爸妈妈，1岁半会识字，抱出去备受欢迎，从两岁起，却开始“断崖式倒退”。

　　他越来越难带，会说的词汇越来越少，到了4岁时，除了疼叫“哇哇”（上海话），其他词一个也不会了。

　　如果生活不断下坠，往哪个方向努力，都是黑暗，这条路又该如何走下去？

　　现在就让我们跟随妈妈，倾听一个重度自闭症家庭发出的声音！

　　80后上海人。

　　赴美读研，从东部费城搬到中部芝加哥，最后到西部湾区硅谷安家，育有1个重度自闭症哥哥，和一个活泼可爱的妹妹。

　　因为孩子，改道学习行为分析学，现为加州大学圣芭芭拉分校在读认证行为分析师（BCBA）。辅助儿子的同时，也盼望能陪伴和帮助其他自闭症孩子和他们的家庭。

　　1

　　养育一个重度自闭症孩子

　　兵荒马乱是日常

　　电话铃响起，我一看是社工的电话，赶紧接了起来。“喂，我是，现在可以。”

　　我一边回答，一边盯着因我接电话而从课桌边逃走的儿子。

　　“真的啊？可以批下来？那太好了。谢谢你！”得知我申请了四个月的政府补贴休息时间终于批下来了，我有些激动。

　　“你等一下，我拿笔记一下。”

　　突然，嗅觉敏锐的我闻到了一股臭味。抬头，两坨大便在客厅地毯上是如此醒目，儿子的手还在摸屁股。

　　“对不起，我实在不能再说了。我先填起来，有什么不懂的我再问你。谢谢！”

　　我把电话扔在一边，冲过去，拉住儿子的手，开始了新一轮的处理……

　　我儿子5岁8个月，是一个重度自闭症患儿，这样兵荒马乱的场景，是我每天的日常，

　　2

　　“我是你妈妈”

　　生我儿子时，是剖腹产。

　　因为美国医院的死板，我们经历了一系列波折，才终于迎来了他的哭声。

　　术后5小时，当病房里只有我一个大人时，我第一次抱起我的儿子，他看着我，我看着他。

　　他的眼睛好黑，整个眼眶里都是黑色，反射着灯光，就觉着特别亮。他看着我的样子，好像是在审视我，问我“你是谁？”那一刻，我感受到了一种从未有过的深深的连结。

　　不是他在我肚子里的时候，而是那个对视，把我们连在了一起。“我是你妈妈。”我回答他。

　　之后，便是新手妈妈大多都会经历的痛苦：喂奶的疼，睡不好的苦。

　　“会好起来的。”我妈这么跟我说。

　　因为自己长得矮，而与心爱的演员职业无缘，我心里最在意的是儿子的身高。

　　男孩子，更不可以长得矮。

　　我细心地喂食，用心地陪他玩。努力没有让我失望，一岁半前，他的身高、体重都“名列前茅”，8个月就会叫爸爸妈妈，一岁半会识字，抱出去时大家都觉得他可爱极了。

　　虽然他的睡觉一直是个问题，晚上总是频繁醒来，但其他方面都发育良好，我也想着，也许真的会好起来。

　　但一切，却在不知不觉间变了。

　　3

　　32岁生日

　　我拿到了儿子的自闭症诊断

　　儿子22个月的时候，说话比以前少了，脾气坏了很多。

　　那时，我以为这就是所谓的terribletwo（糟糕的2岁）提前到了，不是他不会说，而是他不想说。

　　24个月的时候，他的词汇量继续倒退，动不动就哭闹，让他做什么都不配合，对食物又格外挑剔，加上睡觉一直不好，他俨然成了一个很难带的孩子了。

　　“别人带几个孩子还可以上班，为什么你带一个孩子还这么多抱怨？”丈夫问我。

　　很快我们找到了原因。

　　4月是自闭症科普月，随着铺天盖地和自闭症相关的信息一条条地和儿子对上号，我们意识到了一个严重的问题。

　　这个共同的危机让我和丈夫暂时放下了我们之间的矛盾，同心合力地去找解决方案。

　　去斯坦福诊断要排队6个月，去医疗保险挂钩的医院要等7个月，可孩子等不起，我们立刻掏出6000美金私费去做诊断。

　　诊断持续了3天，我印象最深的就是专业人员把很多玩具放在地上，然后看孩子会怎么玩。结果我儿子踮着脚，嘴里念着火星语，在这些玩具中打着转，踩到了也毫无所谓。我丈夫当场就崩溃了。

　　32岁生日前两天，我拿到了儿子的诊断报告：自闭症，中重度。

　　虽然这个结果已经是预料中的了，诊断只是一个必需的过程，需要诊断报告才可以给他安排干预，但是当时的我还是低估了那几个字的分量。

　　4

　　无法抵抗的倒退

　　而立之年，我的人生轨迹变了。

　　我和我丈夫很不同。

　　他收到诊断书后，开始哭，天天哭，见人就哭。但我都不记得自己掉过眼泪，甚至连经典的“为什么是我？”都没有问。

　　行动派的我打印出了近百条干预机构的信息，一边带着孩子，一边一家家的打电话安排立刻干预。

　　我们所在的加州湾区/硅谷有三高：工资高、房价高、自闭症儿童比例高。在湾区，有干预资质的康复师和自闭症儿童的数量不成比例，供不应求的市场使得排队成了必然。

　　但是孩子等不起。我一边自学干预，和孩子在家里操练，一边趁他午睡时给机构打电话、催着他们，就为了逮住一个可能的空隙。

　　终于，不知是我的软磨硬泡把园长烦得不行，还是我的认真执着打动了她，我的孩子得到了一个位置，而且这个机构自带融合幼儿园，在湾区华人中有不小的名气！

　　剖宫生女儿的前10天，我儿子第一次进了机构幼儿园开始了系统的干预。

　　但即使有专业人士给儿子干预，我也从来没有松懈过。

　　生女儿的前一天，我陪着儿子和来家里辅导他的老师一起做游戏、进行教学。生了女儿后的两小时，我躺在病床上看着手机里传来的家里的监控录像，记录着老师给儿子上课的情形。

　　......

　　可以毫不夸张地说，从我儿子26个月时怀疑他有自闭症，到他4岁的那段时间，我没有任何自己的生活。

　　每天只刷一次牙了，能洗个澡成了莫大的奢侈。我都不知道朋友圈是何物。天下大事，与我何干？那些日子，我体会到了没有最累，只有更累。

　　那个时候，幼儿园干预机构的园长和我说的最多的一句话就是：“不要放弃。”“我当然不会放弃，这还用你说？”我心里想着，一直没有过多思考她这句话的意思。

　　然而，即使这样努力的付出，我还是阻挡不了儿子的倒退。

　　四岁生日前几天，他的词汇量正式降为了1，除了疼的时候，他会说“哇哇”（上海话），其他的词一个也不会了。不会叫爸爸妈妈，Hi，Bye，要吃的东西，什么都不会说了。

　　5

　　从零开始，重新找回的语言

　　面对丈夫的打击，孩子的持续倒退，我依然没有放弃。

　　我记得和儿子的那个对视，记得自己对他的回答：“我是你妈妈。”

　　他四岁时候，我带他参加了斯坦福的核心反应训练（PRT）教导语言的实验项目。

　　当时我也是抱着死马当活马医的想法去的：词汇都已经倒退到1了，还能更差吗？

　　总的来说，PRT的精髓就是找孩子感兴趣的东西，然后一旦他说出来，或者接近说出来，就把这个东西给他。

　　用在我儿子身上，就是，他特别喜欢吃冻干草莓。我举着冻干草莓，说“莓莓”，他只要一模仿说“莓莓”，或者哪怕只是发了一个“M”的音，我就立刻把冻干草莓给他。

　　就一个“莓莓”，我们练了整整三周。就当老师也感到手足无措时，我儿子居然终于明白了这是要他干什么。他说了“莓莓”，我赶紧给他，他吃得开心。我再举着一小块，说“莓莓”，他说“莓莓”，我再给他。然后我开始慢慢消退对他的提示，我举着冻干草莓，但是不说话，等他一说出来“莓莓”，就立刻给他。

　　我们从一个词“莓莓”，拓展到“可可”（巧克力），到“On”（看视频）；再从单音节词到多音节词……

　　我儿子总算开始说话了！

　　多音节的词一开始是很困难的，他的口部肌肉弱，要把不同的发音组合在一起时就乱了。我会举两张牌子提示他有两个音，一个个分开念，练习久了再衔接得快一点，等熟练了再慢慢撤掉这样的辅助。

　　从4岁到4岁半，我儿子终于慢慢学会了一些单词，基本上都是生活中他爱吃的东西，或者和看视频相关的词汇。然后学会了一些基本命名，再是回答几个简单的问题，比如姓名、年龄等。

　　6

　　患上抑郁症

　　我终究只是个平凡人

　　可就在儿子慢慢多说几个单词的同时，我出了状况。

　　几乎是毫无预兆的，我感觉自己得了抑郁症。

　　对于孩子终于开始的进步，我高兴不起来，整个人都陷在一种低沉的情绪中。

　　于是，我选择把聪明活泼、确定没有自闭症的女儿送到了幼儿园，虽然她还没有到两岁，但考虑到我当时的状态，我判断她去幼儿园会比待在我身边好。

　　终于有了一点静下来的时间。在思考中，我开始明白为什么自己“突然”陷入忧郁了。

　　因为我的孩子就快5岁了，那个干预的黄金期就快要过了，而回顾过去将近3年的干预，我认为我的付出和收获是不成比例的。

　　为了他“可能”的进步，我付上了不计其数的代价，而之后的失望给我的打击则比拿到诊断书时更为沉重。

　　我也没有后悔自己的付出，但我确实是累了。有人问我，为什么可以如此没有自我地付出那么久，我的回答是两个字：责任。

　　可我突然发现，我终究是人，一个很平凡的人。

　　这些年我很少看他人写的文章，但有一次在自闭症专栏中我读到一篇住在加拿大的上海人写的文章，说她为了自闭症孩子，父母过世时都没有回上海，等可以回去时，家里只有父母的遗像了。

　　看完那篇文章，我哭到停不下来。我也爱我的父母，想在他们身边尽孝。

　　可我已经几年没有回父母家了，因为我孩子的干预不能断。我只能给我妈买保健品、买衣服，把她的行李箱塞得满满的，然后送她去机场。

　　这些年，我不是女儿，不是妻子，不是哪个公司的雇员，不是某某兴趣爱好者，甚至不是一个人，只是一个重度自闭症孩子的母亲。这单一而又沉重的身份，终究是把我压垮了。

　　7

　　写小说，考BCBA

　　找回重度自闭症患儿母亲外的我自己

　　送老二去幼儿园后，我开始去机构工作，成了一位干预自闭症的康复师。

　　本科985、留美两个硕士学位的我学习能力还挺强的，再加上这些年学干预孩子的经验，已经使我不亚于一位科班出身的特教康复师。

　　而在机构工作后，我明白了，康复师的身份和母亲的身份终究是不一样的。

　　康复师可以下班，妈妈不可以；

　　作为康复师，当我对着一个孩子，我会全心全意地辅导他，我整个人的状态是很轻松的，没有什么压力；

　　我也可以跳脱出来，以第三方的角度去看问题；

　　总之，这份工作对我而言是一个很大的转机，是我对抗抑郁情绪的开始。

　　我意识到，我需要从一个重度自闭症患儿母亲的身份中抽离出来些许，做好我自己，这样才能在与自闭症奋斗的这场马拉松中更好、更持久地照顾、帮助我的孩子。

　　孩子四岁半后，我每天会特意给自己安排一个多小时的时间，犒劳自己，做自己喜欢的事情。

　　我开始写小说/剧本，以另一种形式去实现曾经的演员梦。

　　在我的小说中，女主角还是要与自闭症奋斗，但她的努力从长远来看是很有效果的，而她本人也在各种挑战中不断成长，成为更好的自己。

　　而通过写作，我的内心得到了治愈，我有了更多的心力去面对自己现实生活中的困难和挑战。

　　2020年初，我还开始正式选修加州大学圣巴巴拉分校BCBA（BoardCertifiedBehaviorAnalyst认证行为分析师）的课程，并在干预机构中继续工作。

　　现在，我依然是一个重度自闭症孩子的母亲，我依然每天忙碌于孩子的干预和生活，目前的我说不出“你是我最好的礼物”这句在自闭症题材电影中常出现的话。

　　但有一点，我依然坚守着：不要放弃，哪怕每天能做的很少很少，也不要放弃：

　　在行动上不放弃用科学的方法，帮助孩子提高交流和学习的能力；在心态上不放弃对未来的希望。

　　他依然会进步，虽然进步的速度很慢很慢，虽然比同龄人落后很多很多，但他同样有自己的道路。

　　同时，我也要渐渐成为我自己，和他一起成长。

　　也许有一天，我的孩子会明白，我一直记得和他的对视。

　　“我是你妈妈。”这是我对你今生的承诺。

　　手拉手的母子三人

　　-END-

　　编辑|小熊当当主编|潘采夫